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A.C.A.R. Onlus - Associazione Conto Alla Rovescia

-per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci-

L’esostosi multipla è una malattia genetica rara ereditaria che si manifesta con una crescita di protuberanze nelle ossa lunghe (braccia, gambe, scapole, pelvi e dita) in prossimità delle articolazioni. Le esostosi possono continuare a crescere fino a quando il bambino non termina lo sviluppo. Questa crescita anomala delle ossa può rendere creare moltissimi problemi e generare molto dolore.

La malattia di Ollier è una patologia caratterizzata dalla crescita di più encondromi diffusi in tutto il corpo. Le manifestazioni cliniche appaiono, solitamente, nella prima decade di vita. Il trattamento delle complicazioni ortopediche della malattia di Ollier è in maggior parte chirurgico.

La sindrome di Maffucci è una rara condizione congenita in cui la presenza di encondromi multipli è associata a lesioni vascolari nei tessuti molli.

L’Associazione Conto alla Rovescia si propone di dare ascolto e informazioni ai malati e ai loro familiari per sostenerli in queste malattie che rendono difficile il percorso di vita dei bambini in crescita.